一名患有生命限制性疾病的男子表示,他對於當地政府“追回”他為與護理人員一起度假所儲蓄的資金感到“震驚”。
通過跳過雷克瑟姆郡自治市議會(Wrexham County Borough Council)批准的電影院之旅,以改善他的福祉,內森·李·戴維斯(Nathan Lee Davies)從他的全天候護理基金中積攢了資金。
他希望在佛羅里達州(Florida)享受六天的休假,以“從日常生活的單調現實中獲得一些喘息”。
雷克瑟姆郡自治市議會回應說:“多餘的資金應該歸還。”
47歲的內森患有弗里德里希氏共濟失調症(Friedrich’s ataxia),這是一種影響其協調、平衡和語言的狀況,同時伴隨有有限的預期壽命。
他每月從直接付款(Direct Payments)中獲得11,000英鎊,用於支付他所需的24小時支持,他向BBC Access All播客透露。
多年來,包括在冠狀病毒大流行期間,內森放棄了批准的社交活動並節省了50,000英鎊,同時每季向議會提供銀行對賬單,以證明他沒有濫用這些資金。
他計劃利用這筆儲蓄與一家專業旅遊公司一起前往佛羅里達州進行六天的旅行——這是他24年來的首次假期,費用為3,500英鎊。他說這是他能找到的“最便宜選項”。
內森表示,他樂意自付機票和住宿費用,但希望在資助他的兩名個人助理(PAs)的機票和住宿方面得到支持,因為他不能沒有他們就旅行。
“我從來不希望我的假期被支付,”他說。“但我確實反對必須支付將要支持我的人的費用。”
這是非殘疾人士不必支付的額外費用。
他希望利用剩餘的儲蓄進行未來的旅行,而他仍然有能力旅行。
但當內森興奮地告訴他的社工他的計劃時,她表示議會必須要回這筆錢。
“他們會這樣對待我,我感到震驚,”他說。“我應該有權逃離被變成監獄的家。”
雷克瑟姆郡自治市議會表示,其所有的社會護理計劃都是“設計”來支持護理需求以及特定的社交活動,如去電影院。
該議會說:“[內森]未參加他收到直接付款資金支持的社交活動,這是他完全有權作出的選擇。如果個人選擇不使用他們的社會護理資金來滿足他們評估的需求,那麼關於追回的政策清楚地指出,多餘的資金應該歸還給議會。”
議會補充說,它願意在內森度假期間資助他的護理,並且“提供了選擇”,讓他雇用佛羅里達當地的護理人員。這將意味著住宿和旅行的費用為零,只需要支付美國護理人員的費用,這些是他之前從未見過的人。
內森通過直接付款收到他的資金,這使他能夠管理自己的護理。
如果在護理和支持計劃中概述,這些資金也可以用於資助短期休息,這被視為一段休息時間。目前這不在內森的計劃中概述。
內森表示,經歷了離婚和腎結石等多重挑戰後,他需要從他每天面臨的無數挑戰中獲得休息。
“我只是覺得我被短改了,”他說。
專門從事殘疾權利的人權律師安妮-瑪麗·厄文(Anne-Marie Irwin)來自Rook Irwin Sweeney律師事務所,表示地方政府有“理性行事的責任”。
即使議會提出支付佛羅里達當地護理人員的費用,她說議會必須考慮不熟悉的護理人員是否能滿足他的需求。
“我確信內森希望護理人員是熟悉他的。真的將他的護理人員不能實際上與他一起去那裡,這是一個理性的決定嗎?”
她表示,2021年一個類似的案例由一個家庭在法庭上贏得,當時薩福克郡議會(Suffolk County Council)拒絕支持兩個殘疾兄弟類似的佛羅里達旅行。
議會曾辯稱它不需要支付支持假期的費用,但最終發現地方政府忽略了兄弟們需求的一個關鍵元素。
克里斯(Chris),內森的朋友之一,他們創建了一個合作社來護理和支持他,說:“這成為了議會的自由裁量問題。如果他們有錢,這幾乎是一個道德決定,他們只是不認為這適合內森。
“鑑於患有弗里德里希氏共濟失調症的人的壽命,重要的是他在有能力享受假期並擁有一些回憶的時候得到這次假期。”
內森對議
會收回資金的決定提出上訴並失敗。
議會表示:“戴維斯先生的上訴通過我們的投訴流程進行管理,並作為該流程的一部分接受了獨立調查。”
在上訴後,它暫停了內森10月、11月和12月的付款。這意味內森的爭議儲蓄中的33,000英鎊被用來吸收他的護理成本。
儘管如此,內森仍計劃在今年晚些時候進行他的旅行,並已經接受了一個事實,即他將不得不自己支付他的個人助理(PAs)以及自己的住宿和機票費用。
但他表示,在上訴議會的決定期間導致預訂行程延遲,意味著成本現已上升至5,800英鎊。
“我只是認為把我置於這種情況下是完全不公平的,我不得不向我75歲的母親尋求一些財務支持。”